Openingstoespraak/getuigenis van Sarah
Mijn naam is Sarah Timmerman. Ik ga jullie mijn leven met MS even proberen voor te stellen.
In 1992 kwam ik na verschillende klachten terecht bij een neuroloog. Er werden talrijke onderzoeken gedaan en tot slot een ruggenmergpunctie.
De dokter gaf mij 3 mogelijke diagnoses:
oftewel had ik een hersentumor, celdegeneratie of MS. Ik mocht naar huis. Na een week moest ik terug op consultatie en dan zou ik het antwoord krijgen op de vraag: wat van de 3?
Na een lange bange week van wachten viel het verdict: ik had MS…
Van psychologische patiëntenbegeleiding was er toen in die tijd nog helemaal geen sprake!
Ik vroeg me enkel af waarom mijn ouders zo bedrukt waren toen ze wisten dat ik MS had, tot mezelf drong het echter niet duidelijk door….
Het enige wat ik in gedachten zag was: een jong persoon in de fleur van haar leven, bruisend van energie, gekluisterd aan een rolstoel…
Ik was tenslotte nog maar 24 jaar… Ik had een leuke job in een groot bedrijf en kreeg mijn eerste opstoot: ik had tintelingen in mijn ledematen en was verschrikkelijk moe!
Na een maandenlange strijd met mezelf kon ik niet anders dan met pijn in mijn hart mijn job en toekomstige carrière opgeven. Mijn geest en verstand functioneerden nog optimaal, maar mijn lichaam wilde niet meer mee… Ik leefde constant in tweestrijd met mezelf, ik kon en wilde niet ziek zijn en vocht voortdurend met die vreselijke onmacht! Het liefst van al sloot ik mezelf op. Voor de buitenwereld (vrienden en kennissen) was ik nog steeds die gezonde Sarah… Als ik dan eens gezien werd op een slechte dag verzon ik een smoesje, ik durfde er immers niet voor uit te komen. Ik schaamde me, werd zeer asociaal en durfde niet meer met andere mensen in contact komen, als ze mij zouden vragen wat ik in mijn leven deed zou ik immers moeten zeggen: niets.
In 1996 na het zien van een vreselijke uitzending over gedumpte weeskinderen in China, ben ik naar Vietnam vertrokken om een baby te adopteren. Ik wou ergens mijn steentje bijdragen in deze maatschappij, ook al was het een druppel op een hete plaat. Ik wilde ergens toch iets betekenen voor de arme levensverwachtingen van die kinderen. De 3 maanden die ik daar heb doorgebracht waren een heuse beproeving: ik kreeg te maken met honderden formaliteiten, stempels van verschillende instanties, vertalingen, papierwerk, corrupte omstandigheden en geldafpersing. Anderzijds genoot ik van het modeste leven van de vriendelijk mensen daar, ik leefde mee met hun cultuur.
Ik maakte hilarische momenten mee, leerde warme mensen kennen en draag prachtige herinneringen in mijn hart van dit onvergetelijke avontuur.
Mijn gezondheidstoestand was goed, ik kreeg enkel positieve energie om dit alles te realiseren omdat ik per slot van rekening het mooiste geschenk terugkreeg: mijn kleine baby Fleur, die ondertussen opgegroeid is tot een prachtige bloem van
12 jaar!
Terug thuis kon ik een volwaardige moeder zijn en leidde ik een normaal leven, maar mijn MS bleef regelmatig opduiken. In die periode kreeg ik ook het voorrecht om Dr. Medaer te mogen leren kennen. Hij legde mij op een rustige manier alles uit wat ik hem vroeg, bleef nuchter en realistisch over mijn heden en toekomst.
Hij was er als ik hem nodig had. Ik nam mijn nodige medicijnen en leidde een vrij rustig bestaan met een geweldige partner die mij tot op de dag van vandaag bijstaat. Fleur groeide op in een liefdevol nest.
In 2005 besloten mijn vriend en ik dat er geen kinderen meer zouden bijkomen. Hij had een zoon van 14 en ik had een dochter van 10. Mijn partner wou me al het leed besparen en maakte een afspraak om zich te laten steriliseren.
De dag van zijn ingreep pinkte ik nog stil een traan weg, want dit was voor mij oh zo definitief…
Ik die zoveel liefde voor kinderen koester zou er vanaf nu geen meer krijgen van de man waar ik oud mee wilde worden…
Zes weken later scoorde ik positief op een zwangerschapstest. Ik ging naar de gynaecologe en zij vertelde mij het heuglijke nieuws dat ik zwanger was van een tweeling. De tranen rolden over mijn wangen van geluk: van dit moment had ik stilletjes gedroomd.
De volgende maanden waren voor mij hemel op aarde. Ik voelde de hormonen door mijn lijf razen, de energie door mijn aders stromen.
Mijn MS had plaats moeten maken voor euforisch gevoel. Ik dacht met momenten zelfs dat ik genezen was. Ik heb de allermooiste zwangerschap mee mogen maken. Ik wilde wel heel mijn leven zwanger zijn. Leven voelen, 2 levens voelen was voor mij een groot geschenk. Na 38 heerlijke weken kwam de geplande keizersnede. Het moment dat eerst Tjen, en dan Marie uit mijn buik gehaald werden staat nu nog steeds gebrand op mijn netvlies…
Men had mij wel verteld dat de opstoten die in die 9 maanden onderdrukt zouden worden door mijn zwangerschap opeengestapeld zouden worden en allemaal naar boven zouden komen na mijn bevalling. Daarom kreeg ik medicijnen om deze opstoten te onderdrukken.
Na 5 dagen ziekenhuis wou ik naar huis en dacht ik dat ik het helemaal alleen aankon. Ik kreeg kraamhulp, maar dacht dat ik onmisbaar was en wilde er constant bij zijn. De eerste 6 maanden leefde ik zoals een robot, dacht enkel aan het welzijn van mijn 3 kinderen…
Ondertussen zijn we bijna 2 jaar verder. Ik heb 3 prachtige kinderen en een schat van een man.
Wat betreft MS blijf ik dagelijkse confrontaties aangaan: die enorme vermoeidheid werkt zeer zwaar op mijn gemoedstoestand. Er zijn dagen dat ik ’s morgens opsta en mezelf met de kraag moet vatten om de dag door te komen en te hopen dat het snel weer avond is dat ik terug kan gaan slapen. Mijn kleine kwaaltjes zijn een deel van mijn leven geworden: zware en tintelende benen, geen gevoel in mijn vingertoppen, mijn blaas die niet meer werkt zoals het hoort, gordijntjes voor mijn ogen…
Een hele goede hartsvriend van me zei me een paar dagen voor hij stief:
Sarah, het wordt hoog tijd dat MS je beste vriend wordt; niet kleiner, niet groter, niet sterker, niet zwakker, MS moet langs je lopen en jullie moeten er samen voor gaan. Elke dag koester ik Theo zijn woorden en tracht ik zijn raad op te volgen.
Toen ik onlangs een lezing bijwoonde van Dr. Medaer vertelde hij ons over het huis voor jonge MS patiënten. Ik kreeg het warm in mijn hart en was enorm blij. Ik heb me jarenlang verstopt achter mijn ziekte en hoop met heel mijn hart dat jonge MS patiënten dit niet hoeven te doen. Voor mij, en ik denk wel voor velen onder ons, is de verhouding tussen geest en lichaam niet meer evenredig. Ik wil in mijn hoofd nog 1000 en één dingen doen, maar kan het lichamelijk gewoon niet meer realiseren. Uiteindelijk begin je te piekeren en voel je je schuldig t.o.v. jezelf en je medemensen. MS is voor mij een ziekte die, buiten het lichamelijk aftakelen, ook psychologisch enorm veel schade aanricht. En daarom hoop ik ook uit de grond van mijn hart dat het huis voor dit probleem ook een plaatsje vrijmaakt. Dat er ook eens stilgestaan wordt bij de emotionele kant van MS.
Tot slot zou ik willen afronden met jullie te zeggen dat ik lang getwijfeld heb of ik jullie hier wel te woord durfde te staan. Ik heb het gevoel alsof ik me helemaal heb uitgekleed voor jullie, maar ik vond dat ik dit moest doen, dat ik jullie wou laten kennismaken met een doodgewoon meisje met MS.
Bedankt voor jullie aandacht en ik hoop dat het huis een oord mag zijn waar veel mensen terecht kunnen. Ikzelf zou ook mijn steentje willen bijdragen en er graag willen vertoeven als het nodig is…