- Nuttige publicaties.
1.1 Risico op opflakkering bij vaccinatie
1.2 Laat beginnende MS
1.3 De rol van herhaalde MRI-scans
1.4 Het effect van glatiramer acetaat op MRI-scans
1.5 Vroegtijdige interferon behandeling
1.6 Stam-cel therapie
1.7 Studie in Rotterdam toont relatie aan tussen infecties en MS- opflakkeringen.
1.8 Injectie van stamcellen herstelt de letsels in een chronisch diermodel voor MS.
1.9 Hoe kijken mensen met beginnende MS naar hun toekomst?
1.10 Kinderen krijgen en MS.
- Goed om weten.
2.1 Nieuwe inzichten in de ontstaanswijze van beginnende MS-letsels
2.2 Voor- en nadelen van homeopathie
1. Nuttige
publicaties
1.1 Risico op opflakkering bij vaccinatie
Er is een tijd heel wat onrust geweest dat vaccinatie het ontstaan van MS zou beïnvloeden of zou leiden tot opflakkeringen. In Frankrijk immers, werd sinds het opstarten van het vaccinatieprogramma tegen hepatitis B, heel wat meer melding gemaakt van MS-opflakkeringen na de vaccinatie. Om na te gaan of dit inderdaad het geval was, werd een studie opgezet waaraan 643 MS-patiënten deelnamen. Deze patiënten hadden allen een opflakkering gehad tussen 1993 en 1997, en waren vervolgens 12 maanden zonder opflakkering.
Via een gestandardiseerd telefonisch interview werden gegevens over vaccinaties bekomen. van de 643 patiënten had 15% een vaccinatie gehad tijdens de afgelopen 12 maanden. Het relatieve risico op een opflakkering, geassocieerd met de blootstelling aan één of andere vaccinatie, was zeer gering. Er werd geen toename van dit risico op opflakkeringen vastgesteld bij volgende vaccinaties: tetanus, hepatitis B, en griep.
Conclusie: vaccinaties blijken geen invloed te hebben op het risico op opflakkeringen op korte termijn.
Bron: Confavreux e.a., The New England Journal of Medecine - February 1, 2001 - Vol. 344, No 5.
1.2 Laat beginnende MS
MS begint meestal tussen 20 en 40 jaar. Het Multiple Sclerose Centrum in Israel deed een onderzoek naar laat beginnende MS (d.w.z. beginnend na het 50ste levensjaar). Zij onderzochten 640 personen met MS en vonden dat bij 4.6% MS na het 50ste levensjaar ontstaan is. De beginleeftijd varieerde van 50 to 62 jaar. Bij 50% van deze mensen kende MS een verloop met opflakkeringen en remissies. Bij 63% was de hoofdklacht krachtvermindering. Merkwaardig is dat 20% van deze groep aangaf dat de ziekte begon met een depressie. In het algemeen kan gesteld worden dat laat beginnende MS iets sneller evolueert dan MS op jongere leeftijd.
Conclusie: laat beginnende MS is niet zeldzaam en kan ontstaan na een ernstige depressie. De progressie van de ziekte is sneller.
Bron: Achiron e.a., J. AM. Geriatr. Soc. 2001 Feb, 49(2), 168-171.
1.3 Evaluatie van het risico om MS te krijgen bij personen met een nog onzekere diagnose: de rol van herhaalde MRI-scans
Het is van groot belang de diagnose MS vroegtijdig te kunnen stellen, vooral omdat vroegtijdige behandeling de evolutie van de ziekte, en ook weefselbeschadiging kan afremmen.
Bij sommige patiënten die éénmalig een geïsoleerd voorbijgaand ziekteteken hadden, kan men de diagnose MS (nog) niet stellen.
Een onderzoeksgroep in Londen onderzocht 68 patiënten met onzekere diagnose en deed om de 3 maanden een MRI-scan met contrast, gedurende 1 jaar. Zij vonden dat het ontstaan van nieuwe T2-letsels een grote voorspellende waarde had. Merkwaardig genoeg kreeg ook ongeveer 10% van de patiënten met een aanvankelijk normale scan in het jaar dat volgde toch MS.
Conclusie: herhaalde MRI-scans zijn een goede hulp bij personen met een onzekere diagnose van MS.
Bron: Brex e.a., J. Neurol. Neurosurg Psychiatry 2001 Mar, 70(3), 390-393.
Top
1.4 Europees-Canadese dubbelblinde, gerandomiseerde en placebo-gecontroleerde studie naar het effect van glatiramer acetaat (Cop I) op de MRI-scan - meting van de ziekte-activiteit en evolutie van de letsels bij patiënten met relapsing remitting MS.
Eerdere studies toonden reeds aan dat glatiramer acetaat (GA) of Cop I het aantal opflakkeringen en de invaliditeit afremt bij personen met RRMS.
Huidige studie begon reeds in februari 1997 en had als doel het effect van Cop I te bestuderen op MRI-scans. 239 patiënten met RRMS namen deel aan deze studie en werden behandeld ofwel met 20 gr. GA ofwel met een placebo, via een subcutane injectie gedurende 9 maanden. Alle patiënten kregen maandelijks een MRI-scan en werden om de 3 maanden neurologisch onderzocht. Hoofdbedoeling was het aantal aankleurende (=actieve) letsels op de MRI-scan te tellen. Er werd bovendien ook gekeken naar de evolutie van bestaande letsels.
Na 9 maanden behandelen had de behandelde groep gemiddeld 26 aankleurende letsels, de placebo-groep 36.8. Dit verschil is statistisch significant. Ook andere parameters in de studie toonden een verschil tussen de behandelde groep en de placebo-groep (o.a. ontstaan van nieuwe letsels en volumetoename van de letsels). De behandelde groep deed ook 33% minder opflakkeringen dan de placebo-groep.
Conclusie:GA of Cop I vermindert het aantal actieve letsels met ca 30% na een behandeling van 9 maanden. Reeds na 4 à 6 maande was het verschil duidelijk.
Bron: Comi e.a., Annals of Neurology 2001 Mar, 49(3),290-297.
1.5 Effecten van vroegtijdige interferon (INF) behandeling op de evolutie naar de zekere diagnose van MS (ETOMS-studie)
Er wordt aangenomen dat interferon beta de activiteit van MS vermindert (en dit zowel klinisch als op de MRI-scan). In huidige studie werd de invloed van interferon beta 1a (Rebif) gemeten op het voorkomen van opflakkeringen bij patiënten die nog geen MS hadden, maar hier wel een groot risico op hadden.
Patiënten, waarbij nog geen diagnose van MS gesteld kon worden, maar die toch verdacht waren wegens een periode met neurologische uitval en suggestieve afwijkingen op de MRI-scan, werden behandeld met INF-beta 1a (Rebif) 22 µg, 3x/week of met een placebo.
241 patiënten namen deel aan de studie en werden gedurende 2 jaar behandeld. 90% van de deelnemers bleef in de studie tot het einde. De meeste mensen stopten met de studie toen de diagnose MS definitief werd. In de INF-beta 1a groep evolueerde 34% over 2 jaar naar MS, in de placebogroep evolueerde 45% naar MS. Het aantal opflakkeringen per jaar was 0.33 in de INF-beta 1a groep, 0.43 in de placebogroep. Ook op de MRI-scan was er een significant verschil tussen de 2 groepen.
Conclusie: De studie toont dus aan dat vroegtijdig toedienen van INF-beta 1a positieve effecten heeft, zowel klinisch, als op de MRI-scan.
Bron: Comi e.a., The Lancet, 357 Nr 9268, 1576-1582.
Bespreking: In hetzelfde nummer van The Lancet geeft Dr. Ebers (hoogleraar neurologie te Oxford) commentaar op deze proef. Hij wijst erop dat er onmiskenbaar positieve effecten zijn, anderzijds wijst hij erop dat wij nog ver staan van het volledig voorkomen van MS. Ook betreurt hij dat de meeste proeven slechts 2 jaar opvolgen. Op deze wijze zullen we nooit weten of INF-beta 1a ook invloed heeft op ernstige invaliditeit later. Hij wijst ook op de grote kost van het product - 6 jaar behandelen is nodig om 1 opflakkering te voorkomen. De kost is volgens Dr. Ebers slechts verantwoord als ook op lange termijn de invaliditeit lager wordt.
1.6 Stam-cel therapie. Een droom die bezig is werkelijkheid te worden?
Wat is stam-cel therapie?
De praktische mogelijkheden om allerhande cellen in het laboratorium te kweken zijn de laatste jaren sterk toegenomen. Men kan huidcellen, bloedcellen, levercellen, en ook hersencellen kweken en vermenigvuldigen in het labo.
Deze cellen functioneren ook echt zoals in het lichaam en kunnen lang overleven. Men heeft menselijke celculturen die reeds 7 jaren oud zijn. Tegelijk heeft men de mechanismen leren kennen hoe cellen zich ontwikkelen. Men kan een embryonale cel prikkels toedienen en zo haar ontwikkeling, vb. uitgroei tot een myelinecel stimuleren. Tegelijk is men gaan denken aan behandeling van sommige aandoeningen met deze stamcellen. Bedoeling is dat men cellen, die uit het lichaam verloren zijn gegaan, of ziek zijn, vervangt.
Deze vervangende cellen horen echter ook contact op te nemen met de naburige cellen en zich in te passen in de functie van het orgaan waar ze terecht komen.
Voor MS zou dit kunnen betekenen dat myelinecellen, gekweekt in het labo - of ontstaan via het toedienen van de juiste prikkels bij de patiënt - terug de geleiding in hersenen en ruggemerg gaan herstellen.
Wat zijn stam-cellen?
Stamcellen zijn nog ongedifferentieerde cellen, d.w.z. dat er nog niet is uitgemaakt tot welk orgaan zij gaan behoren. Uiteraard hebben deze cellen zeer veel mogelijkheden. Zij kunnen zich nog ontwikkelen tot spiercel, huidcel, levercel of zenuwcel. Zij hebben de mogelijkheid zichzelf te vernieuwen en kunnen beschadigde weefsels herstellen. Verder zijn ze zeer flexibel in het gebruik.
Deze stamcellen vindt men vooral in embryonaal weefsel, doch zij zijn ook aanwezig -zij het in een laag aantal - bij volwassenen (vb. in de hersenen van een persoon met MS).
Wat werd tot nu toe bereikt?
De mogelijkheden om aandoeningen zoals MS te behandelen met stamcellen worden op dit ogenblik intens onderzocht in verschillende laboratoria.
Ook werden dierproeven uitgevoerd die positief beoordeeld werden. Bij kippenembryo's slaagde men erin stamcellen nieuwe organen te laten vormen.
Bij ratten werd gedeeltelijk herstel van hersenbeschadiging bekomen na stamceltherapie.
Bij apen met een defect in hun geheugen werd herstel van het geheugen bekomen na behandeling met embryonale cellen.
De eerste proeven met mensen worden gepland bij de ziekte van Huntington.
Wat zijn de moeilijkheden?
Een aantal moeilijkheden komt voort uit de manipulatie van de cellen. Stamcellen worden gestimuleerd met virussen of delen van virussen, en met allerhande groeifactoren. Door deze manipulatie werden bij proefdieren soms gezwellen gezien.
Ook de afweer - de tolerantie - van de ontvanger wordt beïnvloed. Verwikkelingen hiervan zijn te verwachten. Vooral wanneer door de manipulatie de genen van de nieuwe cellen veranderd werden, vraagt men zich af wat er op langere termijn met deze cellen zal gebeuren. Stilaan krijgt men deze "nevenwerkingen" onder controle, doch verder onderzoek is nodig.
Vooruitzichten
Stam-cel therapie lijkt zeer beloftevol voor de toekomst. Men denkt dat op zeer verschillende domeinen gebruik zal gemaakt worden van deze stamcellen.
Op de eerste plaats kunnen stam-cellen een bron zijn voor vervanging van zieke of verdwenen cellen. Denk maar aan een huidtransplantatie, een bloedtransfusie, vervanging in andere organen.
Verder levert het stam-cel onderzoek nieuwe inzichten in de celontwikkeling, ook in de ontwikkeling van zenuwcellen. Mogelijk leidt dit via een zijweg tot een therapie voor MS. Er kan dan gedacht worden aan remyelinisatie.
Conclusie: Stam-cel therapie houdt grote mogelijkheden in, maar is op dit ogenblik nog niet rijp voor practische klinische toepassingen. Het onderzoek verandert echter snel - vooral door een Europees samenwerkingsprogramma. Het is dus niet uitgesloten dat we af en toe in de media horen over een of andere doorbraak.
Bron: Deze tekst werd opgesteld door Dr. R. Medaer, naar aanleiding van de "2de ESNS-course" op 30 juni 2001 in Parijs.
1.7 Studie in Rotterdam toont relatie aan tussen infecties en MS-opflakkeringen.
MS blijft een onvoorspelbare aandoening, zowel wat betreft opflakkeringen als wat betreft toekomstige invaliditeit. In Rotterdam - Erasmus Universiteit - worden 73 patiënten langere tijd gevolgd voor wat betreft algemene infecties en het verloop van de ziekte.
Buljevac en medewerkers kwamen tot de bevinding dat opflakkeringen beduidend meer voorkomen aansluitend op een infectie. De kans op een opflakkering is verdubbeld in de periode twee weken voor, tot vijf weken na de infectie. Het ging vooral om bovenste luchtweginfecties. De opflakkeringen na een infectie veroorzaakten ook beduidend meer invaliditeit (3,8 maal meer) dan opflakkeringen buiten een infectieperiode.
Dit onderzoek toont aan dat infecties bij MS zo mogelijk voorkomen moeten worden en alleszins adequaat bestreden moeten worden.
1.8 Injectie van stamcellen herstelt de letsels in een chronisch diermodel voor MS.
Stamcel onderzoek houdt grote beloften in voor de toekomstige behandeling van MS. Een groep wetenschappers uit Milaan brengt in Nature verslag uit over het herstel van MS-achtige letsels bij muizen.
Bij Multiple Sclerose ontstaat in het centraal zenuwstelsel ontsteking, verlies van zenuwcellen en afbraak van myeline. Herstel zou kunnen optreden door het vervangen van zieke cellen door jonge myeline vormende cellen. Tot nu toe werden experimenten gedaan waarbij stamcellen tot bij de letsels gebracht werden, er is dus een ingreep nodig. Gezien MS multipele letsels veroorzaakt op wisselende tijden leek de klinische toepasbaarheid moeilijk.
De groep uit Milaan isoleerde jonge zenuwcellen met de eigenschap om uit te groeien tot verschillende types volledig ontwikkelde, goed functionerende zenuwcellen en kon ze vermenigvuldigen in het laboratorium. Deze cellen werden geïnjecteerd bij muizen met EAE (diermodel voor MS) via de bloedbaan of via het hersenvocht.
Beide methodes toonden aan dat de jonge zenuwcellen zich integreren in de letsels. Zij zorgen voor herstel van de myeline, voor minder sclerose en minder celverlies.
Verder werd klinisch herstel vastgesteld en verbeterde het functioneren van de dieren aanzienlijk.
Migratie en ‘homing’
Jonge stamzenuwcellen hebben een soort ‘instinct’ waarbij zij van het ene compartiment naar het andere kunnen migreren (bijv. van het bloed naar de hersenen). Ook hebben zij een homing instinct, dit wil zeggen dat ze naar plaatsen trekken waar ze nodig zijn (bijv. in de MS-letsels). De groep in Milaan toonde zeer mooi aan dat deze eigenschappen bewaard bleven in hun experimenten. Zij konden aantonen dat hun cellen een molecule Alfa-4 integrin op zijn oppervlak draagt dat de cellen naar de juiste plaats geleidt. Via microscopisch onderzoek van de muizenhersenen wordt aangetoond dat de cellen wel degelijk ter plaatse komen, 30 dagen na de injectie werden zij talrijk terug gevonden in de gebieden met demyelinisatie en in gebieden met celverlies. In gebieden zonder demyelinisatie kwamen zij bijna niet voor.
Bescherming tegen verdere progressie en herstel
Reeds 15 dagen na de behandeling ontstond herstel van de verlammingen. Bij dieren die een placebo kregen gebeurde dit niet. Het herstel kon gemeten worden via geëvoceerde potentialen.
Het effect was langdurig en kon tot 80 dagen na de behandeling bij de muizen gemeten worden.
Besluit
Stamceltherapie wordt dankzij de experimenten in Milaan een heel stuk reëler, ook voor mensen. Dit werk toont aan dat stamcellen een vernieuwbare bron van jonge zenuwcellen zijn in gebieden met chronische letsels van het centraal zenuwstelsel. Het toedienen van cellen via de bloedbaan (infuus) of via het hersenvocht gaf duidelijke klinische beterschap bij muizen.
De tijd dat mensen met MS zullen behandeld worden ligt niet meer zo ver af.
Bron: Nature – 17 april 2003 – Injection of adult neurospheres induces recovery in a chronic model of MS – Stefano Pluchino e.a. - Milano, Italy
1.9 Hoe kijken mensen met beginnende MS naar hun toekomst?
Op 21 mei 2003 promoveerde Cecile Janssens tot doctor aan Erasmus Universiteit in Rotterdam met een proefschrift “Perceptie van prognostisch risico in MS”. Deze psychologe geeft ons via een degelijk opgezet onderzoek een kijk hoe MS de eerste jaren aangevoeld wordt door de betrokkenen.
Psychologische aspecten bij beginnende MS zijn nog weinig onderzocht. Verwachtingen rond toekomstige gezondheid, inschatten van risico’s als invaliditeit, depressie en angst, kwaliteit van leven werden in dit proefschrift onderzocht bij patiënten en hun partners. Aan het onderzoek namen 101 patiënten deel en 78 partners. Na de diagnose werden zij over een periode van 2 jaar, 4 keer neurologisch en psychologisch onderzocht. In de eerste plaats werd gevraagd of de patiënten tevreden zijn over hoe de diagnose gesteld en meegedeeld werd. Onzekerheid en angst nemen toe naargelang het onderzoek langer duurt en de definitieve diagnose uitgesteld werd. Patiënten geven de voorkeur aan een snelle diagnose.
Verder werd gevonden dat gevoelens van angst meer voorkomen bij beginnende MS dan bij de algemene bevolking . Voor depressie was dit niet het geval. Deze gevoelens van angst en spanning zijn meer uitgesproken bij mensen met meer lichamelijke beperkingen.
Ook werd aan patiënten en partners gevraagd hoe zij het risico om binnen de 2 à 10 jaar in een rolstoel terecht te komen inschatten. Uit het onderzoek blijkt dat beginnende patiënten met MS en hun partners dit risico meestal overschatten voor de periode 2 à 10 jaar. Wanneer zij een inschatting maken van het risico op rolstoelgebruik voor hun hele leven, dan wordt het risico onderschat. Patiënten met meer lichamelijke problemen schatten het risico hoger in.
Tijdens de 2 jaar dat het onderzoek liep veranderde deze inschatting van rolstoelafhankelijk worden niet.
Tijdens de looptijd van de studie daalde de psychologische spanning in de gehele groep. Alleen voor een klein subroep bleef de spanning zowel bij patiënt als partner de hele 2 jaar aanhouden. Deze spanningen waren gerelateerd aan enerzijds de verwachtingen wat betreft rolstoelafhankelijkheid, anderzijds aan de uitgebreidheid van de lichamelijke symptomen.
1.10 Kinderen krijgen en MS.
Recent verschenen enkele publicaties over advies in verband met kinderen krijgen en MS. Auteurs zijn Dwosh, Guimond en Sadownic uit Vancouver – Canada.
a. Contraceptie
- De pil is niet tegen aangewezen voor vrouwen met MS.
- Bij patiënten met verminderde mobiliteit (bijv. rolstoel) is er een licht verhoogde kans op trombose bij pilgebruik.
- Sommige andere medicamenten gebruikt bij MS kunnen de werking van de pil verminderen.
- Andere middelen voor geboortecontrole bestaan – overleg met uw gynaecoloog.
- Er is geen invloed van MS op de vruchtbaarheid.
- Seksuele disfunctie komt veel voor bij MS: 50 tot 90%.
- Symptomen van seksuele disfunctie zijn erectie en ejaculatie moeilijkheden - vaginale droogte - doof gevoel - verminderd libido - verminderd orgasme.
- Praten over de problemen binnen het koppel helpt.
- Specialistische hulp is nuttig.
- Voor de zwangerschap kunnen problemen als infecties, obstipatie en mobiliteitsproblemen besproken en behandeld worden.
- Keuze van anesthesie (verdoving)
- Moeheid tijdens bevalling
- Er is geen invloed van MS op:misval, doodgeboorte en aangeboren afwijkingen
- Het aantal opflakkeringen bij zwangere en niet-zwangere met MS is gelijk.
- Zwangerschap heeft geen nadelige invloed op de lange termijn invaliditeit.
- Beslissingen over al dan niet zwanger worden lijken best genomen op basis van de huidige toestand van patiënt.
- Na de zwangerschap is er een periode van drie tot zes maanden met verhoogde kans op opflakkeringen. Er gebeurde tot nu toe weinig onderzoek over welke therapie gestart kan worden om deze periode te overbruggen.
- Het risico bij kinderen waarvan één ouder MS heeft is ongeveer 3%. In de algemene bevolking is het risico 0,2%.
- Wanneer beide ouders MS hebben stijgt het risico tot 30%.
- Van een aantal medicamenten is bekend dat ze aangeboren afwijkingen kunnen veroorzaken bij het ongeboren kind. Voor de meeste medicamenten is dit probleem echter niet bestudeerd. Men zal risico’s en voordelen van het medicament moeten afwegen. Indien mogelijk zal men voor de conceptie stoppen met de behandeling en een “wash out” periode van drie maanden voorzien. In verband met Interferon Bèta en Copaxone zijn er geen objectieve gegevens voorhanden.
- Moeheid en depressie komen meer voor na de bevalling.
- Opflakkeringen komen meer voor na de bevalling.
- Op langere termijn kan de mentale en lichamelijke toestand van de ouder mee een rol spelen bij de opvoeding en het functioneren van het kind.
- MS heeft soms een nadelige invloed op de relatie tussen beide ouders.
Top
2. Goed om weten.
2.1 Nieuwe inzichten in de ontstaanswijze van beginnende MS-letsels
Deze studie beschrijft de microscopische en laboratorium bevindingen van MS-letsels bij 12 patiënten die onmiddellijk na een opflakkering overleden. De studie opent geheel nieuwe perspectieven en zet oude concepten op de helling.
Het is uitzonderlijk dat nieuwe MS-letsels door de patholoog onderzocht kunnen worden na de dood, gewoon omdat personen met MS niet overlijden door een opflakkering. Slechts wanneer een persoon met MS door bijv. een ongeval of een andere aandoening omkomt, heeft men de gelegenheid het brein te onderzoeken. In Sydney - Australië is men erin geslaagd MS-weefsel te bekomen van 12 personen die overleden binnen de 24 uur na een opflakkering. De letsels die men tot nu toe bestudeerde waren ten minste 7 dagen oud.
Tot nu toe dacht men dat het eerste begin van MS demyelinisatie was, veroorzaakt door T-cellen die een ontsteking aan de gang zetten. Nu stelt men vast dat voor deze ontsteking en demyelinisatie geprogrammeerde celdood (apoptose) van zenuwcellen (oligodendrocyten) plaatsgrijpt.
De vroegste laesie die beschreven wordt is maar 17 uur oud. Het gaat om een beginnend letsel in de hersenstam en ruggenmerg (zie fig. 1). Men ziet hier geen demyelinisatie, wel “zieke” oligodendrocyten (zenuwcellen die myeline aanmaken) met alle kenmerken van apoptose (d.w.z. geprogrammeerde celdood). In oudere MS-letsels vond men deze apoptosis niet. Hier zag men vaak regeneratie, d.w.z. gedeeltelijk herstel. In chronische MS vindt men deze apoptosis bijna niet. Vaak is deze apoptosis een klein deel van een complexe laesie waar afbraak van myelinevormende cellen en phagocytose (d.w.z. opruimen van afbraakmateriaal) centraal staan. Maar ook regeneratie (d.w.z. herstel) van myelinevormende cellen wordt veelal gezien. Onderbreking van zenuwvezels (axons) werd maar zelden waargenomen. Het is waarschijnlijk dat de eerste verschijnselen van een MS-letsel niet te zien zijn op de MRI-scan.
Deze studie beschrijft voor het eerst de vroegste veranderingen in het zenuwweefsel, wanneer een MS-letsel ontstaat. Blijkbaar is apoptosis van oligodendrocyten het eerste begin en duurt één à twee dagen. Nadien ontstaat ontsteking met T-cellen, macrofagen, …enz.. Tegelijk treedt ook gedeeltelijk herstel op. Een belangrijk gevolg van deze bevindingen is dat het EAE-diermodel voor MS nu nog minder voldoet dan voorheen. Deze apoptosis wordt niet gezien bij EAE.
In zijn bespreking van dit artikel vraagt Professor Bruce Trapp zich af of hier de “missing link” gevonden is in ons begrijpen van het ontstaansproces van MS. De gevolgen voor behandeling van MS kunnen belangrijk zijn. Al onze inspanningen om MS af te remmen waren gericht op het bestrijden van ontsteking. Nu weten wij dat één à twee dagen voor deze ontsteking apoptose van myelinevormende cellen optreedt. De lange termijn impact van deze bevindingen zou wel eens groot kunnen zijn.
Bron: M. H. Barnett, J.W. Prineas – Annals of Neurology – april 2004, 458-468
2.2 VOOR- EN NADELEN VAN HOMEOPATHIE.
In Groot-Brittannië wordt homeopathie voor een stuk terugbetaald door de ziekenfondsen. Men overweegt de terugbetaling te stoppen naar aanleiding van 5 grote studies, die geen voordeel toonden van homeopathie vergeleken met placebo.
Kan homeopathie toch klinisch nuttig zijn?
Tijdens de cholera epidemie in de 19de eeuw overleefden homeopathisch behandelde patiënten beter dan de mensen behandeld via conventionele weg. Nu weten wij dat de behandeling van toen, aderlating, nadelig was, homeopathie was niet ingrijpend en neutraal zodat dit alleszins meer kansen op herstel bood.
In onze tijd blijven er aandoeningen waar niet meteen een goede behandeling voor is bv.: lage rugpijn, stress, onverklaarbare moeheid of zelfs een verkoudheid. Een “inerte pil” kan hier een behandeloptie zijn.
Toch kan homeopathie ook onverwachte nevenwerkingen hebben. Het voorschrijven van “een pil” medicaliseert het probleem, lokt gedrag uit van een zieke en stimuleert het idee dat sociale problemen of een virusinfectie hiermee opgelost worden. Een homeopathische behandeling doet te kort aan het recht dat de patiënt heeft inzicht te krijgen in eigen functioneren en belet hem soms zelf te beslissen.
Wanneer homeopathie ook de gewone geneeskunde ondergraaft, kunnen de nadelen heel concreet worden. Veel ouders laten hun kinderen niet vaccineren tegen mazelen, kinkhoest en rode hond, omdat ze geloven dat dit bij homeopathie niet hoeft.
Homeopathische profylaxe voor malaria is uiteraard gevaarlijk. Uit onderzoek blijkt dat veel mensen homeopathie verkiezen omdat ze teleurgesteld zijn door de klassieke geneeskunde.
Homeopathie buit dit vaak commercieel uit en ondermijnt vaak de gunstige resultaten van gewone geneeskunde. Vooral wanneer geadviseerd wordt gewone therapie te stoppen, lopen patiënten risico’s.
Onderzoek in homeopathie is vaak zwak opgezet, homeopathische publicaties zijn in 95 % van de gevallen positief, dus men meldt geen negatieve resultaten. Ethische kwesties worden meestal opzij geschoven en homeopathie ondergraaft de resultaten van goed wetenschappelijk onderzoek.
Homeopaten vermijden contact met conventionele geneeskunde en brengen in discussies vaak geen reële argumenten aan.
Homeopathie verbieden zou zeker een overreactie zijn, al is het maar omdat placebo’s een klinische rol te vervullen hebben. Wel is het nodig de ethische aspecten en de neveneffecten van homeopathie open te bespreken en er consequenties aan te verbinden.
Dr. R. Medaer U- Hasselt
Bron: Benefits and risks of homeopathy
Ben Goldrace – The Lancet – Vol 370
P1672 – 73 nov 2007
Moeheid is een van de meest voorkomende klachten bij MS. Moeheid komt voor bij meer dan 78% van de personen met MS en bij de meesten van hen treedt moeheid dagelijks op. MS-gerelateerde moeheid heeft niet alleen een grote invloed op het (dagelijks) functioneren in zowel lichamelijk als cognitief opzicht, maar ook op sociale activiteiten zoals werk, en tenslotte ook op de kwaliteit van leven.
Onbegrepen moeheid kan maanden en jaren voorafgaan aan andere klachten van MS. Het gaat over een gevoel van overweldigende of allesbepalende futloosheid of inertie, een gebrek aan vitaliteit en energie. De moeheid kan min of meer permanent aanwezig zijn of juist optreden of toenemen bij lichamelijke of mentale inspanning. Moeheid neemt dan de vorm aan van verhoogde vermoeibaarheid en gebrek aan uithoudingsvermogen. De gevolgen zijn initiatiefarmoede, afname van sociale activiteiten en contacten of (verdere) afname van lichamelijke beweging. De moeheid kan ‘s morgens al beginnen en de rest van de dag aanwezig blijven. Dit hoeft bij dezelfde patiënt op andere dagen niet het geval te zijn. Vaak ontstaat moeheid naarmate de dag vordert. Na het leveren van een relatief buitensporige inspanning - die zowel een lichamelijke, geestelijke als sociale activiteit kan betreffen - kunnen dagen nodig zijn om te herstellen. Ook bij temperatuurstijgingen boven kamertemperatuur (zomerseizoen, warme ruimte) neemt bij de meeste personen met MS moeheid toe, bij sommigen worden dagelijkse activiteiten daardoor belemmerd. Zelden is moeheid op te vatten als een opflakkering.
Moeheid meten
Om moeheid bij MS te meten, zijn er twee schalen in gebruik: de Fatigue Severity Scale (FSS) en de Fatigue Impact Scale (FIS). Metingen van deze schalen worden (gratis) afgenomen door Kim Hauffman, psychologe van het MS-huis.
Andere oorzaken van moeheid
Niet altijd is moeheid bij iemand met MS een direct gevolg van MS. Factoren die slechts indirect of niet verband houden, kunnen ook een rol spelen. Zo kan een verstoorde nachtrust, als gevolg van een overactieve blaas, angststoornis of depressie, leiden tot slaaptekort en moeheid overdag. Neuropathische pijnen, pijnlijke hypertonie van de beenspieren of onvermogen zich in bed om te draaien, kunnen in– of doorslapen bemoeilijken. Moeheid kan ook onderdeel zijn van een depressief syndroom. Diverse medicamenten hebben moeheid als mogelijke bijwerking.
Niet-medicamenteuse behandeling
Het nemen van energieconserverende maatregelen, dat wil zeggen: efficiënt met de beperkte energie omgaan. Iemand die bewust minder energie steekt in bijvoorbeeld huishouden of zelfstandige verplaatsingen, houdt meer energie over voor plezierige sociale activiteiten. Selectief gebruik van een rolstoel bespaart energie. Kiezen in welke bezigheden men energie wil steken en in welke dan (helaas) niet.
Regelmatige lichamelijke inspanning, bijvoorbeeld in de vorm van medische fitness.
Optimale voeding
Bij temperatuurafhankelijke moeheid kan koeling verlichting geven. Hiervoor zijn speciaal ontworpen koelpakken verkrijgbaar. Omdat een koelpak regelmatig op een dag moet worden gedragen om effect te hebben, en omdat koude temperatuur niet door iedereen als prettig wordt ervaren, is de toepassing beperkt. Bij extreme gevoeligheid voor zomerse temperatuurstijging kan koeling binnenshuis aangewezen zijn, en is er medische indicatie voor airconditioning.
Medicamenteuse behandeling
Wanneer ondanks optimale begeleiding de moeheid hinderlijk aanwezig blijft, komt farmactherapie met amantadine, modafinil of met 4-aminopyridine in beeld. Elk van deze middelen geeft helaas slechts een vrij geringe kans op blijvende afname van de moeheid. Na een proefbehandeling van zes weken, waarvan de eerste twee met halve dagdosis, vindt klinische evaluatie plaats. Bij afwezig effect wordt het middel gestopt en het tweede of derde middel geprobeerd. Is een middel werkzaam gebleken, dan kan het langdurig worden voorgeschreven.
Sommige patiënten kiezen niet voor een onderhoudsbehandeling, maar nemen het middel ‘zo nodig’ in, om gericht toename van moeheid te voorkomen, bijvoorbeeld voorafgaande aan een vermoeiende sociale activiteit.
Besluit
Moeheid is een ernstig probleem bij MS - ook in het begin van de aandoening. Belangrijk is dat men weet dat moeheid kan gemeten worden en dat er iets aan te doen is. Medicatie en niet-medicamenteuse middelen kunnen helpen. Erover spreken met uw arts is van belang.
3.2 Is het verloop van MS te voorspellen kort na de diagnose?
Twee recente artikels gaan in op de vraag of het na de diagnose MS mogelijk is een prognose te geven over de uitkomst na een verloop van 10 jaar. Gezien het wisselende verloop van MS leek het ons de moeite hier dieper op in te gaan.
In een eerste artikel bespreekt een aantal onderzoekers uit Europese Centra - Londen, Amsterdam, Bordeaux, Milaan en Barcelona - het verloop van primair progressieve MS. Deze vorm van MS (10 tot 15% van alle MS) heeft de reputatie snel te evolueren, maar toch kan het verloop erg verschillen van persoon tot persoon. Voorspellende waarde kan voortkomen uit de kliniek (verhaal van de persoon met MS en onderzoek door de neuroloog) en uit MRI-onderzoek.
In deze studie werden 145 personen met primair progressieve MS 10 jaar geleden opgenomen in een proef. Van hen maakten 101 personen de proef af. Van de 44 afvallers overleden er 16, met 16 anderen werd elk contact verloren en 12 weigerden verdere medewerking.
Over het verloop van 10 jaar steeg de gemiddelde invaliditeit van 5,25 tot 7,5 op de EDSS-schaal. Deze schaal is een invaliditeitsscore van 0 tot 10 en houdt vooral rekening met de motoriek, vooral de mogelijkheid tot lopen.
De EDSS-score, gemeten in het beging (eerste twee jaar) was geen goede predictor om de invaliditeit na 10 jaar te voorspellen. Een wandeltest waarbij gemeten wordt hoe snel 10 meter gelopen wordt in het begin van de ziekte, lijkt dan weer wel een goede voorspeller. De tijd nodig om 10 meter te lopen in het begin van de ziekte, varieerde van 18 tot 49 seconden. De traagste personen hadden 12 keer meer kans op een snel verloop dan de snele personen.
Wanneer de MRI-scan de eerste twee jaar volumeverlies van de hersenen vertoont, is er ook een licht grotere kans op een snel verloop.
Reeds eerder was bekend dat bij primair progressieve MS het geslacht (mannen evolueren sneller dan vrouwen), de duur van de ziekte en het hersenvolume een prognostische waarde hebben. Dit werd nu weer bevestigd.
Deze studie besluit dat wandelsnelheid in het begin en verlies van hersenweefsel de eerste twee jaar mee de prognose op lange termijn bepalen.
Een tweede artikel handelt over de resultaten van een onderzoek uitgevoerd in Modena, Italië. De auteurs hebben getracht een geheel van factoren te zoeken die iets zeggen over de uitkomst van MS, 5 tot 10 jaar na de diagnose. Zij bestudeerden een groep van 64 personen met MS met opflakkeringen en remissies.
De onderzoekers keken zowel naar laboratoriumonderzoek van hersenvocht als naar klinisch neurologisch onderzoek. Zij vonden dat wanneer in het hersenvocht IgM-banden aanwezig zijn - dit wijst op specifieke afweer binnen het centraal zenuwstelsel - moeilijker lopen een probleem wordt binnen de 3 tot 48 maanden. Zijn de IgM-banden er niet, dan duurt het gemiddeld 168 maanden vooraleer moeilijker lopen optreedt.
Personen die in het begin vooral gevoelsstoornissen hadden, hebben pas loopmoeilijkheden na 192 maanden. Wanneer in het begin hersenstamtekens, kleine hersenaantasting, motore banen of oogzenuwen uitvallen, dan is de kans op blijvende loopmoeilijkheden na 5 tot 10 jaar veel groter.
Andere factoren, zoals IgG-banden in het hersenvocht, IgG of albumine-index, leeftijd bij ziektebegin, geslacht, tijd tussen de eerste twee aanvallen en ontvangen behandelingen in de beginfase, hadden geen voorspellende waarde.
Tenslotte zeggen de auteurs dat hun studie enige zwakke punten vertoont. Er was een retrospectief design, d.w.z. dat men gegevens gebruikte die in het verleden werden verzameld, en ook het kleine aantal proefpersonen (64) maken dat het onderzoek nog niet tot veralgemeende harde besluiten kan komen. Wel werd aangetoond dat het nuttig is een batterij van testen aan te leggen die een prognostische of voorspellende waarde hebben. Verder onderzoek moet de accuraatheid en de betrouwbaarheid van deze testen vastleggen. Deze testen zullen in de toekomst het type behandeling in de beginperiode mee helpen bepalen.
Dr. R. Medaer - Universiteit Hasselt
Bronnen:
Predicting progression in primary progressive MS: a 10 year multicenter study; Zhaleh Khaleeli e.a.; Am. Neurol 2008; 63: 790-793
A multifactorial prognostic index in MS; Jessica Mandrioli e.a.; J. Neurol 2008; 255: 1023-1031